O querubismo e eu - Por Victoria Wright

Ainda que o nome, querubismo, esteja associado aos querubins, anjos de rosto oval e bochechas salientes, a doença não tem nada de angelical nem de bela. Ao contrário, é uma doença genética hereditária rara que ocasiona espantosas anomalias faciais pelo crescimento ósseo anormal da face. Geralmente o diagnóstico acontece ainda na primeira década de vida e as alterações progridem até a puberdade, e então estabilizam-se e em geral vão regredindo de forma lenta. O caso mais conhecido da atualidade é o da britânica Victoria Wright,cuja entrevista para a NHS choices publicamos neste artigo.

Victoria simplesmente não lembra de quantos apelidos já recebeu desde a infância: queixuda, Buzz Lightyear e Desperate Dan. Ela lembra que certa vez na escola uma garota prometeu colocar seu globo ocular no lugar com um soco.

Mas, apesar das dificuldades que teve para crescer com sua condição, sua auto-confiança é o seu ponto mais forte. Victoria fala de maneira envolvente e com humor sobre a vida de uma pessoa com deformação facial como ela. Ela conta que as zombarias e chacotas dos "amigos" de escola só a fizeram mais forte e determinada:

- "Eu tenho um sentimento muito forte de quem eu sou e do que eu quero para viver minha vida feliz", diz ela. - "Eu não quero ficar escondida dentro de casa, com medo de sair e com medo de outras pessoas. Se tiverem problemas com minha aparência, o problema é deles, não meu".

O diagnóstico da doença de Victoria aconteceu aos quatro anos quando escovava os dentes e sua mãe notou que os dentes não estavam no lugar certo. Como é hereditário, o querubismo ocorre na família de Victoria, embora de forma muito mais suave.

No início pensaram na condição de Victoria regredir após a puberdade, mas isso não aconteceu. Em vez disso sua mandíbula cresceu e começou a afetar os olhos e por isso foi obrigada a fazer uma cirurgia para aliviar a pressão sobre eles, que salvou sua visão. Mas ela ainda sofre de dores de cabeça devido à sua visão prejudicada.

- "Já me ofereceram uma cirurgia em minha mandíbula para torná-la menor e melhorar minha aparência, mas eu não estou interessada em melhorá-la, estou acostumada com isso", diz Victoria que foi falsamente retratada na mídia marrom britânica como um caso mal sucedido de cirurgia estética. Ela não é contra a cirurgia e diz:

- "Eu certamente não tenho nada contra as pessoas com deformações fazerem cirurgias, mas eu estou bem com a minha aparência. Por que eu deveria fazer a cirurgia só para agradar outras pessoas? Estou feliz assim com a minha cara. Afinal, sou uma mulher e nenhuma mulher é completamente feliz com a sua aparência. Mas eu não vou mudar só para fazer outras pessoas felizes ou para que parem de me apontar na rua".

Victoria nunca se acostumou com os olhares, embora entenda que é uma reação natural do ser humano.

- "Eu não levo isso para o lado pessoal, sei que sou diferente. E nós todos olhamos coisas diferentes, até eu ", ela ri. - "Quando adolescente, eu costumava ficar com muita raiva, mas isso não faz nenhum bem a você ou para a pessoa olhando. Isso só reforça o estereótipo de que pessoas com deformações devem estar com raiva, que é trágico ou assustador".

- "Se alguém estiver me olhando por curiosidade, apenas sorrio e aceno para mostrar a ele que eu sou um ser humano e não há nada a temer", ri de novo. - "Na maioria das vezes, as pessoas sorriem de volta. Isso é muito bom porque eu sei que fiz uma pequena conexão com elas".

O apoio que ela recebeu durante toda sua vida da família, amigos, professores e do Changing Faces, uma ONG que apóia pessoas com problema de deformação facial, foi crucial para ela.

Victoria está estudando Direito e tem planos de ser representante de pessoas que sofreram discriminação. Ela diz que há 50 anos atrás, o mundo era um lugar muito difícil para as pessoas com deformações, mas que agora existem pessoas com desfigurações com carreiras de sucesso e que não se escondem mais, já que a proteção legal por meio do Disability Discrimination Act e campanhas de sensibilização realizadas dirigida por Changing Faces estão ajudando a mudar a percepção das pessoas.

- "Eu sei que alguém que tem a aparência incomum pode sentir que sua vida é muito difícil, um verdadeiro fardo. Mas basta ser corajoso e dar o primeiro passo para fora da porta. Para cada pessoa que olha, há uma centena de outros que não e que vão gostar e respeitar quem você é".

Repete-se aqui a velha história de que quem vê cara não vê coração.