A história bizarra e controversa da Bebê Fae que recebeu o coração de um babuíno em 1984

Em 3 de dezembro de 1967, o cirurgião sul-africano Christiaan Barnard fez história na medicina ao realizar o primeiro transplante de coração humano bem-sucedido, transferindo o coração da vítima de acidente Denise Darvall para Louis Washkansky, de 65 anos. Ainda que Louis morreu 18 dias depois de pneumonia, a cirurgia pioneira anunciou uma nova era da medicina, dando a milhares de pessoas uma nova chance de vida. Hoje, mais de 5.000 transplantes de coração são realizados todos os anos em todo o mundo, o procedimento antes impensável tornou-se quase rotineiro.

Tão rotineiro, de fato, que o principal fator limitante não é mais a habilidade do cirurgião ou a rejeição do corpo do paciente ao transplante, mas sim a disponibilidade de órgãos doados. Essa escassez é especialmente aguda para os bebês, que, ao contrário dos adultos, raramente sofrem os tipos de lesões que os deixam com morte cerebral, mas deixam seus órgãos intactos. É por esta razão que em outubro de 1984 um cirurgião chamado Leonard Lee Bailey tentou o impossível e implantou uma menina recém-nascida com o coração de um babuíno. Esta é a história bizarra e controversa da Bebê Fae.

Stephanie Fae Beauclair nasceu em 14 de outubro de 1984 em um hospital em Barstow, Califórnia. Sua mãe, Teresa Beauclair, de 24 anos, estava desempregada e havia se separado recentemente do pai de Stephanie. Imediatamente, ficou claro que algo estava errado; nascida prematura em três semanas, Stephanie pesava apenas 2,5 quilos ao nascer e estava toda azulada, um sinal de circulação inadequada de oxigênio.

Stephanie e sua mãe foram imediatamente levadas de ambulância para o Centro Médico Loma Linda, um hospital adventista do sétimo dia a 100 quilômetros de Los Angeles. Ali, Teresa recebeu a terrível notícia: Stephanie nasceu com uma condição congênita rara chamada Síndrome do Coração Esquerdo Hipoplásico ou SCEH, na qual o lado esquerdo do coração é subdesenvolvido.

Afetando um em cada 10.000 bebês, SCEH é invariavelmente fatal. Teresa teve duas opções: deixar Stephanie no hospital para morrer, ou levá-la para casa para morrer. Teresa optou por batizar Stephanie e se mudar para um quarto de motel próximo, onde poderia razoar melhor o que fazer e manter proximidade do hospital.

Foi então que o destino interveio na forma do Dr. Leonard Lee Bailey, um cirurgião de Loma Linda que acabara de voltar de uma conferência médica. Durante sua residência no Hospital para Crianças Doentes de Toronto na década de 1970, Leonard viu dezenas de crianças saudáveis morrerem de SCEH e ficou frustrado com o desamparo dos médicos diante da doença.

Quase todas as tentativas de reparar o dano cirurgicamente falharam, deixando os transplantes de coração como a única opção viável. Mas enquanto na década de 1970 o transplante de coração era um procedimento bem estabelecido, o problema estava, como mencionado anteriormente, na falta de doadores de órgãos disponíveis.

Ainda hoje, cerca de 2.000 bebês nascem todos os anos com necessidade de transplante de coração, enquanto apenas cerca de 300 são capazes de doar os órgãos necessários. A maioria é anencéfala, o que significa que eles nascem sem cérebros ou crânios totalmente desenvolvidos.

No entanto, poucos desses bebês realmente se tornam doadores de órgãos, pois os critérios para estabelecer a morte encefálica -o pré-requisito fundamental para a doação de órgãos- são muitas vezes complexos e ambíguos, e, em qualquer caso, poucos pais realmente consentem em doar os órgãos de seus filhos. Diante de uma escassez tão terrível, Leonard tornou-se um defensor entusiástico do xenotransplante, o transplante de órgãos de outras espécies não humanas.

O xenotransplante não era uma ideia nova, mas nunca havia sido realizada com sucesso. Em 1964, o cirurgião James Hardy transplantou o coração de um chimpanzé para o peito de um homem de 68 anos. Ainda que o coração começou a bater sozinho, o paciente morreu em apenas 90 minutos.

Em 1977, o pioneiro do transplante de coração Christiaan Barnard colocou o coração de um babuíno no sistema circulatório de uma mulher de 25 anos, mas ela morreu cinco horas depois. Barnard mais tarde usaria a mesma técnica com um coração de chimpanzé e um homem de 59 anos, que durou quatro dias antes de morrer.

Ao longo da década de 1960, os cirurgiões Thomas Starzl e Keith Reemtsma tiveram maior sucesso no transplante de rins de primatas em pacientes humanos, mas mesmo estes duraram apenas dois meses antes de serem rejeitados pelo corpo do receptor. No entanto, apesar desse histórico sombrio, Leonard estava confiante de que, com técnicas adequadas de correspondência imunológica e avanços recentes em drogas imunossupressoras, um xenotransplante poderia manter um paciente vivo por tempo suficiente para que um órgão humano adequado fosse localizado e transplantado.

Em 1976, essa convicção levou Leonard à Escola de Medicina da Universidade de Loma Linda, onde realizou mais de 200 transplantes experimentais de coração em mamíferos infantis, incluindo cabras, ovelhas e babuínos, a fim de aperfeiçoar a técnica. Tudo o que ele precisava agora era de um paciente humano para testar suas teorias. Ao saber de seu caso, Leonard voltou suas atenções para Stephanie Beauclair.

Pouco depois de retornar a Loma Linda, Leonard visitou Teresa Beauclair no motel e se ofereceu para realizar o transplante experimental gratuitamente. Teresa concordou e, em 19 de outubro, Stephanie foi readmitida em Loma Linda para que seus tecidos pudessem ser combinados com um doador viável. Os doadores em questão foram sete jovens babuínas obtidas da Fundação para Pesquisa Biomédica no Texas.

Enquanto cerca de 70% dos seres humanos têm anticorpos pré-formados contra o tecido do babuíno, Stephanie estava entre os 30% que não tinha. Ainda assim, como muitos na época apontaram, os babuínos eram uma escolha incomum de doador, uma vez que outros macacos -particularmente os chimpanzés- são mais próximos dos humanos em termos evolutivos. Quando questionado sobre isso, Leonard, um devoto adventista do sétimo dia, respondeu:

- "Bem, eu acho isso difícil de responder. Eu não acredito na evolução."

Em 26 de outubro, os resultados da correspondência de tecidos voltaram, indicando que Stephanie era mais compatível com uma babuína de nove meses chamada Goobers. A essa altura, a condição de Stephanie começou a se deteriorar, seus órgãos desligando um a um. Era agora ou nunca.

Então, no mesmo dia, Stephanie Beauclair e Goobers foram levados para a sala de cirurgia e a operação pioneira começou. O procedimento levou cinco horas para ser concluído, com Leonard reconectando meticulosamente os minúsculos vasos sanguíneos de Stephanie ao coração do tamanho de uma noz de Goobers. Então, às 11h35, o coração do babuíno começou a bater sozinho no peito de Stephanie. Sandra Nehlsen-Cannarella, imunologista que auxiliou na cirurgia, descreveu mais tarde a cena:

- "O novo coração começou a bater espontaneamente. Houve admiração absoluta. O clima era sombrio, não eufórico, mas não havia um olho seco na sala. Foi um sentimento avassalador de realização e satisfação, vê-la literalmente transformada de uma aleijada indefesa."

Três dias depois, as enfermeiras tiraram Stephanie do respirador e ela começou a respirar sozinha. A cor voltou para sua pele azul-pálida e, apesar da incisão gigante que descia pelo peito, ela parecia para todos os efeitos uma garotinha saudável. Leonard estava em êxtase, prevendo corajosamente que Stephanie viveria para ver seu primeiro, se não seu 20º, aniversário. No dia seguinte, ele realizou uma coletiva de imprensa para anunciar seu triunfo ao mundo, lutando contra as lágrimas como previu:

- "Os bebês com doenças cardíacas que ainda não nasceram terão em breve a oportunidade de viver, graças à coragem desse bebê e de seus pais."

A fim de proteger a privacidade de mãe e filha, Loma Linda se recusou a divulgar quaisquer detalhes pessoais e se referiu a Stephanie simplesmente como "Bebê Fae", o nome pelo qual ela se tornaria mundialmente famosa. Imagens da pequena paciente foram transmitidas por toda a sala, e centenas de simpatizantes inundaram seu quarto de hospital com cartões e flores, rezando por sua recuperação completa.

Infelizmente, o otimismo sem limites de Leonard provou-se equivocado, pois ainda que a Bebê Fae tenha prosperado por um tempo, seu corpo logo começou a rejeitar o órgão estranho e sua condição se deteriorou rapidamente. Seus rins falharam, seu coração desenvolveu um bloqueio e, em 15 de novembro de 1984, a Bebê Fae morreu, tendo sobrevivido à cirurgia por 21 dias, mais do que qualquer outro receptor de xenotranplante anterior.

Em retrospectiva, sua morte era inevitável, pois enquanto Leonard esperava mantê-la viva até que um coração humano ficasse disponível, tal órgão não estava disponível. Além disso, o sangue da Bebê Fae era do Tipo O, um tipo compartilhado por menos de 1% dos babuínos. O corpo de Fae era, portanto, fundamentalmente incompatível com os órgãos Tipo AB de Goobers.

O caso Bebê Fae se tornou uma sensação da mídia, inspirando dezenas de obras da cultura pop, incluindo uma linha na música de 1986 de Paul Simon "The Boy in the Bubble". No entanto, também desencadeou uma tempestade de controvérsias que ainda persiste até hoje.

Enquanto muitos elogiaram Leonard por seus esforços pioneiros, outros criticaram o procedimento como moral e eticamente repugnante. Particularmente indignados foram os ativistas dos direitos dos animais, com Lucy Shelton, da ONG Pessoas pelo Ttratamento Ético dos Animais, declarando:

- "Isso é sensacionalismo médico às custas da Bebê Fae, sua família e o babuíno."

O filósofo e ativista dos direitos dos animais Tom Regan argumentou que todos os seres, humanos ou não, têm direito à vida, escrevendo que:

- "Como nós, Goobers era alguém, um indivíduo distinto. Aquelas pessoas que conquistaram o coração de Goober, mesmo que motivadas por sua preocupação com o Bebê Fae, violaram gravemente o direito de Goober de ser tratado com respeito", disse Tom. - "Que ela não pudesse fazer nada para protestar, e que muitos de nós não reconhecemos o transplante pela injustiça que foi, não diminui o erro, um erro resolvido antes da triste morte do Bebê Fae."

Leonard respondeu a tais críticas com perplexidade, afirmando, que as pessoas no sul da Califórnia estavam tão bem que podiam se dar ao luxo de se preocupar com esse tipo de problema.

- "Quando se trata de um humano vivendo ou morrendo, não deveria haver uma questão de usar um animal para salvar esse humano. Não estamos no negócio de sacrificar animais inutilmente, somos forçados a fazer uma escolha", afirmou. - "Podemos decidir continuar deixando esses bebês humanos saudáveis morrerem porque nascem com apenas metade do coração, ou podemos intervir e, ao fazê-lo, sacrificar alguma forma menor do que nossa própria espécie humana."

O Centro Loma Linda para Cristãos Bioéticos concordou com Leonard, afirmando, que - "...em uma escala ética, sempre colocaremos os seres humanos à frente dos subumanos, especialmente em uma situação em que as pessoas possam ser genuinamente salvas por animais. Essa é a história da humanidade desde o início, os animais, por exemplo, sempre foram usados para comida e roupas."

Alguns médicos e especialistas em ética como Arthur L. Caplan, da Escola de Medicina da Universidade de Nova York, defenderam Leonard:

- "Ele estava realmente tentando encontrar uma resposta para crianças muito pequenas que precisavam de um transplante. Ele foi movido por um desejo real de ajudar... nem fama, nem fortuna, nem dinheiro, nem ganância."

Outros questionaram se o transplante de coração de babuíno foi realmente necessário. Enquanto Leonard sustentava que o procedimento era a única opção devido à falta de corações infantis doados, de acordo com Paul Teraski, diretor da Agência Regional de Aquisição de Órgãos do Sul, um coração humano viável estava disponível no dia da cirurgia da Bebê Fae, mas Leonard tinha escolhido deliberadamente não usá-lo.

- "Acho que eles não fizeram nenhum esforço para obter um coração infantil humano porque estavam determinados a fazer com o de um babuíno."

A afirmação de Leonard de que não havia outra opção é ainda mais prejudicada pelo trabalho do cirurgião William Norwood, do Hospítal Infantil da Filadélfia, que na época havia desenvolvido um procedimento cirúrgico para corrigir a SCEH com uma taxa de sucesso de 40%. Em contraste, apesar das garantias de Leonard a Teresa Beauclair, seu procedimento cardíaco de babuíno tinha zero por cento de chance de funcionar a longo prazo. Diante dessas acusações, Leonard ainda defendeu sua decisão de operar a menina.

- "Não estávamos procurando por um coração humano. Estávamos prontos para entrar em toda a nova área de transplante de corações de babuínos compatíveis com tecidos em recém-nascidos que são apoiados com drogas antissupressoras", explicou em entrevista. - "Suponho que poderíamos ter usado um coração humano que fosse desproporcional e que não fosse compatível com o tecido, e isso teria pacificado algumas pessoas, mas teria sido uma ciência muito pobre."

Por outro lado, ele supunha que sua crença de que não há corações de recém-nascidos disponíveis para transplante era mais opinião do que dados ou ciência, mas é científico reconhecer que toda a área de determinação da morte cerebral de recém-nascidos é muito problemática.

Essa questão da necessidade médica é parte de uma controvérsia ética maior sobre a diferença entre procedimentos terapêuticos e experimentais. De acordo com a maioria dos especialistas em ética médica, um procedimento só pode ser considerado terapêutico se houver uma alta probabilidade de beneficiar o paciente a longo prazo.

Como as chances da Bebê Fae sobreviver a longo prazo com um coração de babuíno eram essencialmente zero, por esta definição o procedimento de Leonard só pode ser classificado como experimental. Por esta razão, o procedimento de Leonard foi duramente criticado como não científico pela Associação Médica Americana, que argumentou que os procedimentos experimentais só deveriam ser realizados como parte de estudos médicos sistemáticos maiores e não como pontuais.

Outras críticas se concentraram em saber se Leonard obteve o consentimento informado adequado de Teresa Beauclair, ou se os pais podem até eticamente oferecer seus filhos para procedimentos experimentais. Se Leonard não tivesse se oferecido para realizar a cirurgia de graça, o procedimento teria custado mais de 250.000 dólares, e mais 20.000 em drogas imunossupressoras todos os anos pelo resto da vida da Bebê Fae.

Como Teresa não tinha seguro de saúde na época e, portanto, não havia outras opções para salvar a vida de seu bebê, os críticos argumentam que ela era fundamentalmente incapaz de dar consentimento. Além disso, Teresa mais tarde alegou que o formulário de consentimento que Leonard tinha arquivado era diferente daquele que ela assinou, que afirmava com otimismo que o transplante manteria Fae viva "a longo prazo". E ainda que Leonard alegava ter obtido o consentimento de ambos os pais, o pai de Fae não estava de fato presente no momento da assinatura. Como , escreveu mais tarde:

- "Esse experimento prematuro inadequadamente revisado e consentido de maneira inadequada em um recém-nascido empobrecido e doente terminal foi injustificado", escreveu mais tarde o professor de direito da Universidade de Boston, George Annas. - "Difere dos experimentos de xenoenxerto do início da década de 1960 apenas pelo fato de haver revisão prévia da proposta por um Quadro de Revisão Institucional. Mas esta distinção não protegeu a Bebê Fae. Ela permaneceu desprotegida da experimentação implacável em que seu único papel era o de vítima."

No entanto, apesar dessas controvérsias, o experimento da Bebê Fae deu a Leonard a confiança para continuar sua pesquisa, e no ano seguinte ele realizou o primeiro transplante de coração infantil humano bem-sucedido do mundo. O paciente, Eddie Anguiano, conhecido na época como "Bebê Moses", não apenas sobreviveu ao procedimento, mas ainda está vivo hoje, o mais velho receptor vivo de um transplante de coração infantil.

Leonard realizou 376 transplantes de coração infantil e se tornou um dos principais especialistas em doenças cardíacas congênitas, trabalhando no Loma Linda por 42 anos. Leonard Lee Bailey morreu de câncer na garganta em 12 de maio de 2019 aos 76 anos.

Desde 1905, 35 xenotranplantes foram realizados em humanos, nenhum dos quais foi bem sucedido. No entanto, a pesquisa sobre a prática continua, com cientistas explorando maneiras de modificar geneticamente animais como porcos para tornar seus órgãos mais compatíveis com os humanos.

Recentemente, David Bennett, de 57 anos, recebeu um coração de porco mudado geneticamente, para evocar menos resposta imune, e sobreviveu durante 60 dias. Os médicos não conseguiram identificar uma causa específica da morte, mas tudo leva a crer que ocorreu mesmo a rejeição do órgão.

Dada a relativa escassez de órgãos doadores viáveis, especialmente para bebês e crianças pequenas, tais técnicas serão vitais para salvar vidas no futuro. Esta pesquisa contemporânea deve muito à Bebê Fae, cuja controversa cirurgia de 1984 ultrapassou os limites do que era considerado medicamente possível.

- "Nós não estaríamos onde estamos se não fosse pela Bebê Fae. Não somos tão loucos como todos acreditavam. O experimento nos deu confiança para continuar", disse Leonard Bailey disse ao New York Times em 1990.

No entanto, o assunto dos transplantes cardíacos infantis, e os experimentos arriscados, mas necessários que os tornam possíveis, permanecerá sempre controverso. Os dilemas morais e éticos envolvidos em salvar a vida de crianças pequenas talvez sejam melhor resumidos pelo teólogo Paul Ramsey.

- "Se hoje queremos dar tanto peso ao imperativo da pesquisa, então não devemos procurar dar uma justificativa de princípio do que estamos fazendo com as crianças. É melhor deixar o imperativo da pesquisa em conflito incorrigível com o princípio que protege a pessoa humana individual de ser usada para fins de pesquisa sem o seu consentimento expresso ou corretamente interpretado", opinou Paul.

Ademais ele achava que algumas formas de experimentação humana devem, nessa alternativa, ser reconhecidas como "situações limítrofes" nas quais os agentes morais estão sob a necessidade de fazer o mal em nome do bem público.

- "De qualquer forma eles erram. É imoral não fazer a pesquisa. Também é imoral usar crianças que não podem consentir e que não se deve presumir que consentem em pesquisas não relacionadas ao seu tratamento. Nesta suposição, a medicina de pesquisa, como a política, é um reino no qual os homens têm que 'pecar bravamente.'"