O caso trágico de um homem de 25 anos preso no corpo de um menino de 12

Tomasz Nadolski, de 25 anos, de Wroclaw, na Polônia, sofre de uma doença rara e cruel que não apenas transformou sua vida em um inferno, mas também o deixou preso no corpo subdesenvolvido de um menino de 12 anos. Seus problemas de saúde de Tomasz começaram quando ele tinha apenas 7 anos: vomitava depois de cada refeição e experimentava uma dor excruciante no estômago, nas mãos e nos pés. Praticamente nada parava no estômago do menino.

Assim ele perdeu muito peso e as crianças na escola começaram a provocá-lo sobre a aparência de um esqueleto ambulante. Durante anos, os médicos não conseguiram descobrir o que havia de errado com ele, e alguns deles até alegaram que seus problemas eram mentais e não físicos. Depois de 16 anos a condição de Tomasz finalmente foi diagnosticada, mas, infelizmente, saber do mal que padece não melhorou muito a vida do jovem.

Tomasz foi diagnosticado com a doença de Fabry, uma condição genética rara causada pela falta de alfa-galactosidase, uma enzima responsável pelo processamento de biomoléculas conhecidas como esfingolipídios. Estes se acumulam nas paredes dos vasos sanguíneos e outros órgãos e causam uma série de sintomas graves, incluindo dor e falência dos órgãos. No caso de Tomasz, a doença também estancou seu desenvolvimento físico, deixando-o com a aparência de um menino de 12 anos de idade.

- "Tenho 25 anos e gostaria de parecer um homem da minha idade. Eu odeio esse garoto que vejo todos os dias no espelho, porque não sou eu", disse o jovem recentemente, acrescentando que às vezes as pessoas se recusam a aceitar sua idade real, mesmo depois de mostrar seu documento de identidade.

A aparência incomum de Tomasz não é o seu maior problema. Sua condição genética o deixa incapaz de se alimentar adequadamente, então ele precisa estar conectado a uma intravenosa por até 20 horas por dia, a fim suprir as necessidades básicas de seu corpo. Ele também precisa de analgésicos para lidar com a incrível dor que sente na maior parte do tempo. Isso o impede de dormir profundamente de noite e viver uma vida normal durante o dia, já que o simples ato de caminhar pode ser terrivelmente doloroso.

Como a doença de Fabry é tão rara, Tomasz precisa viajar constantemente por toda a Polônia para que vários especialistas tratem seus sintomas. Até agora ele só viu pequenas melhorias, mas ele não desistiu.

Tomasz está tomando medicação especial para manter sua condição sob controle. Isso lhe custa cerca de US$ 215 mil (840 mil reais) por ano, um valor que sua família não tem condições de bancar, mas felizmente ele está recebendo gratuitamente do fabricante por participar dos testes. No entanto, ele não sabe quanto tempo isso vai durar. Tudo o que sabe é que, sem medicação adequada, sucumbirá a uma morte lenta e agonizante.

Infelizmente, o irmão de Tomasz também foi diagnosticado com doença de Fabry quando tinha 12 anos, mas seus sintomas não são tão graves. Há dias em que Tomasz não consegue reunir forças para levantar-se de sua cama e precisa tomar grandes doses de morfina apenas para lidar com a dor. Além da progressiva degradação de seu corpo, a experiência traumática também prejudicou seu estado mental. Questionado se pensa em começar uma família no futuro, ele disse:

- "Não. Tenho a sensação de que estou mentalmente muito debilitado, sinto que, depois de todas essas experiências, eu teria que passar por uma psicoterapia profunda para poder criar um relacionamento saudável."

Para apoiar Tomasz Nadolski em sua luta contra esta condição implacável, você pode doar para ele através da Avalon Fundation.

Fonte: Natemat.