Síndrome rara faz esta família ter um rosto diferente

Em 2022, um clipe viral circulou no TikTok mostrando uma família com uma síndrome rara, que faz com que seus rostos tenha uma forma diferente do normal. O vídeo imediatamente se tornou o centro das atenções com mais de 38 milhões de visualizações, segundo o contador mentiroso do Tiktok. Syarif Ali Surya Manurung, que postou o vídeo, diz que não esperava que o vídeo repercutisse tanto e de repente se tornasse uma grande viral. Apenas 25 pessoas no mundo padecem da mesma doença e cinco delas e são membros da mesma família indonésia.

Dos seis filhos da família Manurung, que vive em um casa simples na localidade de Asahan, Sumatra do Norte, na Indonésia, quatro deles tem uma patologia facial não diagnosticada e extremamente rara, cujos especialistas da Internet já identificaram como síndrome de Treacher Collins, mas não parece que esse seja o caso. Pois pese que a disostose mandibulofacial se caracterize por más formações na cabeça e na face, geralmente não é passada de pai para filho. Recentemente Surya e irmãs procuraram assistência médica e descobriram que padecem da síndrome de Barber Say, um transtorno congênito raro, que trata-se de uma displasia ectodérmica, que manifesta através de alterações leves ou graves no desenvolvimento dos cabelos, pele, unhas, glândulas écrinas, dentes e má formação da face, cuja prevalência atual é menor que 1 em 1.000.000.

- "O fato é que nossos rostos mudaram de forma, mas aceitamos isso e simplesmente vivemos com isso.", diz Syarif. - "Na minha opinião, crescer com essa condição me fez sentir inferior. Mas agora, eu não me sinto mais assim."

Apesar de muitos sugerirem que a família foi amaldiçoada, eles sabiam que sua condição era genética, já que seu pai também é afetado. A família demorou a visitar o médico para fazer um diagnóstico e, devido ao caráter inusitado de sua aparência, teve que se acostumar com as pessoas reagindo negativamente à sua aparência.

- "Quando caminhamos pela nossa aldeia não temos problemas. Ninguém tira sarro de nós. Ninguém nos insulta em nossa aldeia. Mas se sairmos daqui e sairmos da cidade, pessoas que nunca nos viram antes, ficarão surpresas."

Surya admitiu que a personalidade deles foi forjada graças às mensagens de seu pai, que sempre os lembrava de serem boas pessoas e educados com todos.

- "Meu pai sempre disse: 'Não se sinta inferiorizado e mantenha a moral para ficar bem aos olhos das pessoas, não se desespere!'", contou Surya em uma entrevista em 2021.

Os Manurung também abriram um canal no Youtube, que em menos de 2 anos amealhou mais de 220 milhões de visualizações, com 725 mil inscritos. Syarif conseguiu se casar e se tornou um dos influenciadores mais famosos da Indonésia. Ele abandonou a profissão de pedreiro porque hoje ganha em torno de 75 mil reais por mês só com transmissões ao vivo.

Seja como for a família usou o poder dos haters e trolls on-line como uma forma de se motivarem e se fortalecerem ainda mais e a gente nota que a condição que afeta os Manurung se restringe apenas a má formação facial. Todos gozam de boa saúde, são tremendamente educados e inclusive fofos, como você pode ver no vídeo acima. Certamente terão uma vida extensa, já que o pai, que também tem a síndrome, confessa orgulhoso que nunca ficou doente na vida.

Como você deve ter notado no vídeo que ilustra este artigo, os Manurung deixaram de ser apontados com dedos em riste por serem esquisitões e hoje, devido a sua popularidade, as pessoas fazem fila para fazer uma selfie com eles.