Chinês perseverante cria laboratório caseiro para sintetizar remédio para tratar seu filho

O único remédio que pode ajudar a rara condição genética de Haoyang, de dois anos, a Síndrome de Menkesa, não é encontrado em nenhum lugar da China. As fronteiras fechadas devido à pandemia de covid-19 complicaram ainda mais a situação já desesperadora por si só para seu pai, Xu Wei, que então criou um laboratório caseiro para criar um remédio para o filho. A Síndrome de Menkes é um defeito do transporte intracelular do cobre com uma hereditariedade ligada ao cromossoma X, que afeta o modo como o cobre -que é crucial para o desenvolvimento do cérebro e do sistema nervoso- é processado no corpo.

- "Eu realmente não tive tempo para pensar se fazia isso ou não. Tinha que ser feito", disse Xu Wei sobre seu laboratório doméstico em um prédio no sudoeste de Kunming, na província de Yunnan, no sul da China. Ele, que só concluiu o ensino médio e administrou um pequeno negócio on-line antes de seu filho adoecer, está determinado a lhe dar uma chance de lutar.

- "Mesmo que ele não possa se mover ou falar, ele tem uma alma e sente emoções", disse o pai, enquanto segurava Haoyang no colo para dar-lhe mel misturado com água.

Depois de ser informado de que a doença era incurável e que o único medicamento que poderia ajudar a aliviar os sintomas não estava disponível na China, ele começou a pesquisar e aprender sozinho os produtos farmacêuticos. Ele conta que seus amigos e família foram contra, dizendo que era impossível.

A maioria dos documentos on-line sobre a Síndrome de Menkes estava em inglês, mas o obstinado Xu usou um software de tradução para entendê-los, antes de montar um laboratório caseiro na academia de seu pai. Ao descobrir que a histadina de cobre poderia ajudar, ele montou o equipamento para criá-la sozinho, misturando cloreto de cobre di-hidratado com histidina, hidróxido de sódio e água.

Xu agora dá a Haoyang uma dose diária do remédio caseiro, que dá à criança um pouco do cobre que falta em seu corpo. O químico amador afirma que alguns dos exames de sangue voltaram ao normal duas semanas após o início do tratamento.

A criança ainda não consegue falar, mas dá um sorriso de reconhecimento quando seu pai passa a mão gentilmente sobre sua cabeça. Sua esposa, que não quis se identificar, cuida da filha de cinco anos em outra parte da cidade.

A síndrome de Menkes é mais prevalente em meninos do que meninas, e estima-se que um em cada 100.000 bebês nasça com a doença em todo o mundo, de acordo com a organização Rare Diseases.

Há pouca informação ou dados disponíveis, mas Xu disse que as empresas farmacêuticas demonstraram pouco interesse porque o tratamento não tem valor comercial e seu grupo de usuários é pequeno.

Em circunstâncias normais, ele teria viajado para o exterior para trazer tratamentos para Haoyang de centros especializados no exterior, mas a China fechou amplamente suas fronteiras desde o início da pandemia de covid-19.

Mas o remédio não é uma cura. Um ">estudo de caso sobre a experiência no tratamento com sais de cobre concluiu que o tratamento parenteral consegue modificar o curso da doença, prolongando a sobrevida, mas sem alterar o prognóstico, já que as complicações neurológicas não melhoram.

Xu aceitou que pode "apenas retardar a doença", mas sem se intimidar, o jovem pai planeja estudar biologia molecular na universidade e fazer tudo o que puder para proteger seu filho.

- "Eu não quero que ele espere desesperadamente pela morte. Mesmo se falharmos, quero que meu filho tenha esperança", concluiu.