A jornada de um casal com Síndrome de Down para realizar seu sonho

Na década de 1970, as crianças com síndrome de Down tinham uma expectativa de vida inferior a 25 anos. Muitos pais eram informados por médicos bem-intencionados que seus filhos nunca poderiam gerenciar suas próprias vidas. Mas esqueceram de dizer isso para eles e hoje, a maioria das pessoas com a síndrome podem contar com expectativa de viver bem além dos 60 anos, acabando com os equívocos sobre a vida daqueles que têm a condição. De qualquer forma, é necessário o apoio e o ensinamento dos pais para que eles consigam sua almejada independência.

Mais de 270.000 brasileiros estão vivendo com síndrome de Down -nascidos com três, em vez de duas, cópias do cromossomo 21-. Suas habilidades cognitivas são variadas, alguns são profundamente incapacitados, enquanto outros são muito funcionais, mas sua necessidade de amor, carinho e aceitação é tão comum quanto para todas os demais.

Eles têm um risco aumentado de defeitos cardíacos, problemas respiratórios e auditivos, doença de Alzheimer, doenças da tireoide. Mas como muitas dessas condições agora são tratáveis, a maioria agora leva uma vida saudável. E agora, com mais aceitação social, um número pequeno, mas crescente desses adultos está fazendo votos matrimoniais.

No passado, a sexualidade não era considerada um problema por causa da crença imprecisa de que o que era então chamado de "retardo mental" deixava as pessoas com síndrome de Down na infância permanente. Mas hoje, os médicos sabem que as crianças com síndrome de Down se desenvolvem da mesma maneira que seus pares, e têm todos os mesmos sentimentos sexuais e necessidades de intimidade.

Por isso os especialistas recomendam a educação sexual -aprender sobre saúde reprodutiva, controle de natalidade e doenças sexualmente transmissíveis– como a melhor maneira de planejar esse aspecto da vida adulta. Mas existem poucas estatísticas sobre adultos com síndrome de Down, mesmo em questões importantes como sua sexualidade.

Uma das principais características das pessoas com deficiência, e isso é claramente verdade para as pessoas com síndrome de Down, é que sua própria noção de planejamento futuro muitas vezes pode ser limitada. E, no entanto, em várias esferas da sociedade, entre pais que estão determinados a que seus filhos tenham um futuro, vê-se todos os tipos de habilidades sendo aplicadas, desenvolvidas e expressas à medida que se tornam jovens adultos.

A maioria de nós conhecerá jovens adultos com síndrome de Down que se tornaram atores, que se tornaram dançarinos, que são pintores; alguns fazem isso por interesse amador, mas eles têm um objetivo e uma direção que querem seguir. Outros são empregados em tempo parcial ou integral nessas funções. Outros, talvez menos aventureiros, têm empregos de meio período em supermercados ou na indústria recreativa.

Por isso, desde o início da vida de um jovem com a síndrome deve-se ter em mente a possibilidade de um relacionamento, não como uma ideia vaga, mas como uma perspectiva de que com as experiências e os passos necessários isso se tornará um realização desejada e para isso os próprios pais devem perceber a ideia de que seu filho pode ter um futuro. Precisam perceber a realidade de um futuro de longo prazo.

Vejam por exemplo o caso de Luca Di Biasi, 55 anos, e Silvana Saudini, 44. Eles lutaram por anos contra preconceitos e obstáculos burocráticos, enquanto seu casamento era adiado ano após ano.

Há 10 anos eles se conheceram no internato de Fago em Bolzano, Itália, onde ambos deveriam desenvolver mais independência em relação à sua condição. Depois de algum tempo acendeu a faísca do amor entre os dois, mas o estilo de vida de sua história de amor não foi fácil. Muitas dúvidas na união entre duas pessoas com síndrome de Down, mas o tempo as provou.

O documentário abaixo mostra como o desejo de ter uma vida independente juntos continuava sendo apenas um sonho e mostra a jornada e as dificuldades enfrentadas pelo casal para realizar seus sonhos e ambições. O vídeo sobretudo é uma história de amor com toques tragicômicos, que leva a uma reflexão sobre como nossa sociedade vê as pessoas com síndrome de Down. O final é feliz!