![]() | Harry Ellis, sensação do TikTok de 19 ANOS, nasceu com uma condição genética ultra-rara chamada mutação do gene de sequência amplificada de neuroblastoma (NBAS por suas siglas em inglês). Os sintomas da doença são abrangentes, como disse a mãe de Harry, Rebecca. A condição limitante de vida afeta muitos aspectos de seu corpo e faz com que ele tenha uma estatura pequena, deficiência visual, um sistema imunológico frágil, ossos frágeis, insuficiência hepática, autismo e diabetes tipo 1. Então ele recebe uma infusão de uma hora uma vez por semana para ajudar a combater infecções e mantê-lo fora de um quarto de hospital. |
![As pessoas não sabem dizer se este jovem de 19 tem 5 ou 55 anos](https://imagens.mdig.com.br/gente/Harry_Ellis.jpg)
O pai de Harry, Christian, cuidou de seu filho 24 horas por dia, ajudando-o em tudo, desde se vestir até preparar a comida, mas desde que ele completou 18 anos, a independência de Harry se tornou uma prioridade fundamental.
Com uma paixão incomparável por dinossauros e animais, Harry estava inflexível em compartilhar seu conhecimento enciclopédico com o mundo e embora Rebecca estivesse com medo da resposta das pessoas on-line, ela embarcou na jornada para as redes sociais com Harry.
Sua conta agora está chegando a um milhão de seguidores e sua seção de comentários foi repleta de comentários extremamente positivos, mas alguns comentários pegaram a família desprevenida, especialmente em torno da idade percebida de Harry.
- "As pessoas dizem que não sabem dizer se ele tem cinco ou 55", explicou Rebecca.
A família não deixou que isso os afetasse e agora eles esperam usar sua plataforma para arrecadar dinheiro para pesquisas sobre a condição de Harry, a fim de ajudar outras famílias no futuro. Como a condição é tão rara, o financiamento acabou e a família criou uma página de arrecadação de fundos na esperança de retomar a pesquisa o mais rápido possível.
- "Crianças como Harry, que carregam erros em um gene conhecido como NBAS, estão sujeitas a uma vida inteira de fraturas recorrentes, episódios repetidos de insuficiência hepática que necessitam de internações hospitalares recorrentes e deficiência imunológica", disse Meena Balasubramanian, professora clínica em genética musculoesquelética da Universidade de Sheffield, que cuida de Harry. - "O desenvolvimento de metas drogáveis para progredir no sentido de melhorar esta condição teria um impacto positivo na qualidade de vida das crianças com esta condição."
Um grupo da referida universidade liderada por Meena foi o primeiro a descrever o papel do NBAS na causa de fraturas e publicou este estudo em 2017. Desde então, o time continua pesquisando para descobrir por que falhas no gene NBAS causam suas características clínicas; algo que ainda permanece um enigma até o momento.
Ao descobrir o que há de errado nesta condição, a clínica espera encontrar novos tratamentos para melhorar a condição para crianças como Harry. Ela também gerou dois tipos de modelos de peixe-zebra que podem ser utilizados para ver como e se é possível reverter a condição e avançar com novas terapias. Em última análise, o objetivo seria desenvolver terapias dirigidas por genes para curar esta condição.
Enquanto isso, Harry está se preparando para começar a faculdade de agricultura ainda este ano, uma opção "perfeita" para um amante dos animais, e independentemente do que vier a seguir, Harry sabe que ser "único" é algo para se orgulhar acima de tudo.
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