As pessoas não sabem dizer se este jovem de 19 tem 5 ou 55 anos

Harry Ellis, sensação do TikTok de 19 ANOS, nasceu com uma condição genética ultra-rara chamada mutação do gene de sequência amplificada de neuroblastoma (NBAS por suas siglas em inglês). Os sintomas da doença são abrangentes, como disse a mãe de Harry, Rebecca. A condição limitante de vida afeta muitos aspectos de seu corpo e faz com que ele tenha uma estatura pequena, deficiência visual, um sistema imunológico frágil, ossos frágeis, insuficiência hepática, autismo e diabetes tipo 1. Então ele recebe uma infusão de uma hora uma vez por semana para ajudar a combater infecções e mantê-lo fora de um quarto de hospital.

O pai de Harry, Christian, cuidou de seu filho 24 horas por dia, ajudando-o em tudo, desde se vestir até preparar a comida, mas desde que ele completou 18 anos, a independência de Harry se tornou uma prioridade fundamental.

Com uma paixão incomparável por dinossauros e animais, Harry estava inflexível em compartilhar seu conhecimento enciclopédico com o mundo e embora Rebecca estivesse com medo da resposta das pessoas on-line, ela embarcou na jornada para as redes sociais com Harry.

Sua conta agora está chegando a um milhão de seguidores e sua seção de comentários foi repleta de comentários extremamente positivos, mas alguns comentários pegaram a família desprevenida, especialmente em torno da idade percebida de Harry.

- "As pessoas dizem que não sabem dizer se ele tem cinco ou 55", explicou Rebecca.

A família não deixou que isso os afetasse e agora eles esperam usar sua plataforma para arrecadar dinheiro para pesquisas sobre a condição de Harry, a fim de ajudar outras famílias no futuro. Como a condição é tão rara, o financiamento acabou e a família criou uma página de arrecadação de fundos na esperança de retomar a pesquisa o mais rápido possível.

- "Crianças como Harry, que carregam erros em um gene conhecido como NBAS, estão sujeitas a uma vida inteira de fraturas recorrentes, episódios repetidos de insuficiência hepática que necessitam de internações hospitalares recorrentes e deficiência imunológica", disse Meena Balasubramanian, professora clínica em genética musculoesquelética da Universidade de Sheffield, que cuida de Harry. - "O desenvolvimento de metas drogáveis ​​para progredir no sentido de melhorar esta condição teria um impacto positivo na qualidade de vida das crianças com esta condição."

Um grupo da referida universidade liderada por Meena foi o primeiro a descrever o papel do NBAS na causa de fraturas e publicou este estudo em 2017. Desde então, o time continua pesquisando para descobrir por que falhas no gene NBAS causam suas características clínicas; algo que ainda permanece um enigma até‚ o momento.

Ao descobrir o que há de errado nesta condição, a clínica espera encontrar novos tratamentos para melhorar a condição para crianças como Harry. Ela também gerou dois tipos de modelos de peixe-zebra que podem ser utilizados para ver como e se é possível reverter a condição e avançar com novas terapias. Em última análise, o objetivo seria desenvolver terapias dirigidas por genes para curar esta condição. 

Enquanto isso, Harry está se preparando para começar a faculdade de agricultura ainda este ano, uma opção "perfeita" para um amante dos animais, e independentemente do que vier a seguir, Harry sabe que ser "único" é algo para se orgulhar acima de tudo.