Sammy Basso, o sobrevivente mais longevo de progéria, faleceu aos 28 anos

- "Todos nós sabíamos que Sammy tinha uma circunstância terrível que não lhe permitiria viver uma vida plena. Mas ele era tão vibrante. Ele era tão vivo. Ele era tão engajado", disse Francis Collins, amigo e colega de Sammy. - "Fiquei atordoado com a notícia. Sammy viveu mais do que qualquer outra pessoa com sua doença, mas sua morte aos 28 anos ainda foi um choque para aqueles que o conheciam e o amavam." Sammy Basso, biólogo molecular da Itália, morreu em 5 de outubro, com suspeitas de complicações cardiovasculares.

Ele foi o sobrevivente mais antigo conhecido da progéria, também conhecida como síndrome de Hutchinson-Gilford, uma doença genética rara que causa envelhecimento rápido. Muitas pessoas que a têm não passam da adolescência. Ele dedicou sua vida a estudar e conscientizar sobre a progéria na esperança de que as gerações futuras não tivessem que passar pelo que ele passou.

Aqueles que o conheceram dizem que ele não era apenas comprometido com a causa, mas também engraçado e gentil, um conversador brilhante, uma alma festeira e alguém que exaltava o tipo de alegria de viver que vem de saber muito bem que cada segundo conta.

- "Gosto da minha vida como ela é, porque é a minha vida. Tenho meus amigos, meus pais, minha família. Essas são as coisas mais importantes", disse ele em uma entrevista para a Aleteia. - "A progéria é uma pequena parte da minha vida, porque afeta apenas o corpo."

Nascido em 1995 em Schio, na região de Veneto, no norte da Itália, Sammy foi diagnosticado com progéria aos dois anos de idade. Seus amigos dizem que ele acumulou mais vida em seus 28 anos do que a maioria das pessoas. Ele viajou pelo mundo, confraternizando com celebridades e políticos, e até mesmo uma vez conheceu o Papa.

Em 2005, quando tinha 10 anos, ele e seus pais fundaram a Associação Italiana de Progéria, uma instituição de caridade que apóia pesquisas sobre progéria e auxilia famílias que lidam com a doença.

- "Hoje nossa luz, nosso guia, se apagou. Obrigada, Sammy, por nos fazer parte dessa vida maravilhosa", escreveu a associação em sua página do Instagram.

Nicola Berti conheceu Sammy há cerca de cinco anos em uma festa, quando ele o convidou para correr uma meia maratona pelos Corredores do Sammy, um clube de corrida que arrecada dinheiro para sua instituição de caridade.

- "Eu aceitei e, a partir daquele momento, nos tornamos amigos", disse Nicola, que via Sammy quase todo fim de semana, às vezes organizando eventos beneficentes para arrecadação de fundos, mas frequentemente apenas passeando. Sammy, ele diz, rapidamente se tornou o coração e a alma do grupo de amigos deles.

- "Sammy conseguia falar com qualquer um sobre qualquer coisa", disse Nicola. Ele tinha um talento especial para deixar as pessoas confortáveis o suficiente para se abrirem sobre seus sentimentos. Sempre que havia um conflito no grupo de amigos, ele intervinha e fazia as pazes."

A progéria é causada por uma única mutação genética. Existem apenas 130 casos reconhecidos no mundo todo, dos quais quatro são na Itália. Pode causar uma ampla gama de problemas de saúde, incluindo dor, crescimento atrofiado, doenças cardiovasculares e problemas nas articulações, bem como uma aparência distinta que geralmente inclui calvície, cabeça grande, nariz pontudo e falta de gordura sob a pele.

- "Ele era uma daquelas pessoas que sabia que tinha uma aparência incomum e fazia disso algo que fazia com que ele e todos os outros pudessem sorrir em vez de se sentirem desconfortáveis", disse Francis.

Francis, Nikola e seus amigos estão coletando depoimentos de entes queridos de Sammy para colocar em um livro, e ele diz que - "...a primeira coisa que todos conseguem lembrar sobre ele são suas piadas, seu sorriso e seu amor. Se eu fecho os olhos e tento me lembrar dele, consigo vê-lo rindo, sorrindo, porque ele era assim."

Sammy trabalhou em uma equipe de pesquisa ao lado de Francis, um renomado geneticista, com a missão de desenvolver uma terapia de edição genética para tratar a progéria.

A expectativa de vida média para pessoas com progéria é de 15 anos, e de 13,5 anos sem tratamento. Uma das razões pelas quais Sammy viveu tanto, segundo Francis, é que ele se ofereceu para o ensaio clínico do que se tornaria o primeiro medicamento aprovado para a doença.

- "Há alguns outros indivíduos com progéria agora vivendo até os 20 anos. Isso nunca aconteceu antes. Mas não é bom o suficiente", explicou Francis. - "Queremos algo ainda melhor do que isso. E era nisso que ele estava nos ajudando a trabalhar."