A terrível doença lhe deixou sem vista e sem fala e não permite nem que tome banho sem tomar potentes sedantes. Devido à carência de uma proteína que faz com que a epiderme se mantenha unida a derme, as duas camadas se movem separadamente fazendo com que qualquer atrito resulte em úlceras e cicatrizes na pele, nas pálpebras, parte superior do esôfago e interior de sua boca. Este situação é genética e apresenta-se em 1 de cada 50.000 pessoas.
Esta doença não tem cura e a única recomendação que os médicos deram a sua mãe, Courtney Roth, é que o mantenha envolvido em bandagens para proteger sua delicada pele.
Os médicos disseram que Tripp não viveria mais de um ano, mas já tem dois anos. Sua mãe diz que está feliz de poder cuidá-lo, por que merece ser cuidado e querido.
- "Eu nunca fico triste ao seu lado e também tento não chorar. Nós fazemos de tudo para que viva em ambiente mais feliz possível. Seu espírito e personalidade são o que me mantém com força e vontade", diz Courtney que conta com a ajuda da mãe para cuidar de Tripp.
- "Eu não sei como eu faria tudo isso sem a minha mãe. Nós realmente nos apoiamos e nos revezamos para que ele não fique um segundo sozinho", continua. - "Tripp me ensinou o verdadeiro amor, paciência, respeito e altruísmo. Ser mãe mudou a minha vida, mas ser a mãe de Tripp trouxe toda a alegria e felicidade em minha vida".
Mas Courtney mostra um conflito de sentimentos em certos momentos, o que é perfeitamente entendível:
- "As vezes quando presencio suas dores intensas e simplesmente não posso fazer nada, me sinto muito impotente e desejo que Deus leve meu anjinho para que acabe todo o seu sofrimento. É uma sensação de culpa terrível..."
Courtney recebe apoio de milhares de simpatizantes através de seu blog e de uma página no Facebook, Oração para Tripp. Em seu blog, declara que ainda que seja um trabalho muito duro, não o trocaria por nada desse mundo nem sequer por um segundo.
Fonte: Daily Mail.
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Comentários
Matheus, não existem vontades divinas em fazer mal às criaturas. Elas próprias se colocam em vibração e sintonia com a dor e sofrimento. O espírito é imortal e se nesse momento passa por uma condição ruim é porque tem que expurgar o mal que fez a si ou aos outros em outras vidas.As leis divinas são justas e imutáveis. Não é castigo, é a lei da atração. Segundo as palavras que atribuídas a Jesus: a semeadura é livre, mas a colheita é obrigatória.
O pecado, Deus abençoe e cure esta criança....
https://www.facebook.com/pa... - Ele faleceu! =/
ele morreu antes d ontem, 14 de janeiro de 2012
E assim caminha a humanidade...
O pior é que o DNA é tão ou mais complexo que um dos programas mais complexos que existem, que é o Windows.
O DNA humano tem cerca de 1 gigabyte, enquanto que o codigo do W7 tem pelo menos 60 milhoes de linhas de codigo, considerando por alto que cada linha gaste 80 bytes, então são quase 4 gigabytes de texto. Porem o codigo do windows não é um codigo gerador, ele é um codigo "simples" em C++. Enquanto que o codigo do DNA gera mais codigo, a complexidade aumenta enormemente.
Já que o DNA é um programa gerador de gerador de programa, existem varios niveis, pelo menos 3, DNA gera RNA que gera proteina e uma proteina é muito mais complexa. Pois a quimica é a melhor maquina de turing que existe e tem complexidade maxima ( o wolfram chama de complexidade universal).
O unico jeito de computar isso é pelo proprio processo, ou seja, criar o ser humano para ver o que ocorre, não é possivel simular um ser humano usando o DNA. pelo menos não é possivel utilizando a computação classica, talvez seja possivel com a computação quantica. Talvez seja possivel com a computação classica quando um celular tiver o mesmo poder que um supercomputador de hoje, ou seja, daqui a 20 anos.
Sem palavras...
É injusto, é triste é sofrível, mas faz parte da condição de todos que temos como unidade fundamental ácidos nucléicos, não jujubas sortidas. Ainda não é possível (ao menos que eu não saiba) consertar genes defeituosos, muitos menos substitui-los, ou colocar genes onde esta faltado, a tal terapia genética. Talvez, nunca seja, simplesmente porque, com a conclusão do PGH descobriu-se que os genes não trabalham sozinhos, há uma interação imensa e complexa entre eles. Existem vários problemas emperrando a terapia genética, além da complexidade dos genes - má formação, mutação, danos em genes saudáveis, câncer etc etc etc... Não é a engenharia genética que esta primitiva, apenas não é simples como se pensou um dia. Estamos falando de genes, código genético, milhões diminutas, ou melhor, invisíveis 'coisinhas', escondidos no corpo humano. É, não são jujubas, pasme.
NATO: "Tem coisas que realmente não dá para entender porque acontecem."
Simples, faça como toda a civilização humana faz: Atribua vontades divinas, não busque realmente entender, busque apenas se confortar.
Oooo meu pai.. tão lindinho e tão frágil.. tadinhoo.. força a essa mãe e a esse bebe..
1 em 50.000 somente? nossa especie esta definhando geneticamente mesmo.
A seleção natural a tempos não age mais no homo sapiens, que parece desafiar a morte natural com sua medicina.
Mas esse é o preço, se fosse num ambiente natural, essa criança não teria a minima chance de sobreviver, inclusive seria jogada no penhasco, para poupar as energias para quem pode sobreviver (spartaaaaaa).
Vamos esperar que alguem descubra alguma maneira de corrigir o bug genetico. Mas estamos muito primitivos com engenharia genetica para esse tipo de problema.
Minha irmã tratou de uma criança que tem essa mesma doença a pouco tempo no hospital pedro ernesto aqui do RJ.
Tem coisas que realmente não dá para entender porque acontecem.
Triste. :-(
Já vi um caso de uma doença um pouco parecida, só que a pele das crianças descolavam por qualquer coisa.
já vi vários casos desses na TV x.x
é um horror
a única cura é uma que ainda tá em teoria, que muda os genes das pessoas e tal; seria cura para quase todo o tipo de doença
Entrei no blog e estou chorando, é muito triste, que espírito lindo e guerreiro dessa mãe e do bebê, muito comovente ler as páginas, impossível não se emocionar e ver quantas pessoas se desfazem dos seus preciosos filhos, estuprando, espancando, prostituindo e matando sem dó e piedade.
que dó! :wink: tomara que ele sare, vou orar e pedir muito pra que isso aconteça. Deram apenas um ano e ele já viveu o dobro, então quem sabe ainda tenha chances