Assim relata Greg em seu blog o ponto de inflexão de sua vida, um presente de 20 anos graças à ajuda de sua família e, sobretudo, ao esforço de um pai -engenheiro eletrônico- que fabricou dezenas de artefatos para melhorar sua qualidade de vida.
- "A extrema-unção não surtiu efeito, mas influiu poder ao meu pai que decidiu fazer um dispositivo para melhorar minha respiração (especialmente a exalação). Para isso foi a um depósito de ferro-velho e comprou um motor do limpador de para-brisa. Quando o dono se inteirou para que o queria se negou e disse que fosse ao médico, mas meu pai insistiu..."
Os Łojewski, uma família polonesa estabelecida no subúrbio de Varsóvia, não têm os suficientes recursos para fazer frente a uma doença degenerativa tão exigente. Só dispõem da imprescindível máquina para a assistência da tosse e limpar secreções e precisam da ajuda de um hospital de crianças local. No entanto, conseguiram superar as mil dificuldades e corresponder as necessidades da vida de Greg.
Greg foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne desde que tinha 3 anos. Em 2001, quando os músculos respiratórios começaram a falhar, decidiu que não ia usar um respirador. Era muito caro, provoca muitas infecções, exigia uma traqueotomia e limitava mais que a proposta de seu pai.
Primeiro foram as massagens. Uma ajuda mecânica externa que substituía os músculos atrofiados para conseguir mover a caixa pulmonar e evitar que o débil corpo de Greg entrasse em anoxia (falta de oxigênio). Estas massagens passaram a ser cada vez mais necessárias e o Seu Łojewski desenhou um bastão acoplado ao motor de um limpador de para-brisa para que apertasse seu peito 18 vezes por minuto. Ao princípio era apenas um sistema auxiliar, mas há 5 anos é imprescindível para sua vida. A máquina funciona todas as noites enquanto dorme e cinco horas durante o dia. Isso lhe mantém vivo.
Greg e seu pai em 2006. Via: Site do Greg
O invento foi tão bem sucedido que melhorou a oxigenação de Greg e diminuiu os 'engasgos' respiratórios e as infecções provocadas por eles. Construiu mais três. Dois para outras tantas cadeiras de rodas e outro para o automóvel. Todos com motores de limpadores de para-brisa. Isto lhe permite sair de casa, viajar de trem e ser um pouco mais independente em sua cadeira de rodas.
Mas os inventos do Seu Łojewski não se limitaram ao respirador dinâmico. Também desenhou um periférico para que Greg possa escrever e atualizar o blog. Uma mouse ativado com os movimentos do queixo que permite clicar usando o teclado virtual especial para pessoas com deficiência motora. Suas mãos já não têm a precisão requerida.
Greg e o mouse de queixo desenhado por seu pai. Via: Site do Greg
O talento de seu pai sempre está ali. Inovando. Em 2015, as noites de Greg eram cada vez piores. Ele tinha problemas para dormir e acordava a cada 10 minutos afogado com uma secreção que devia ser eliminada:
- "Meus pais e eu acabávamos muito cansados. Finalmente, uma noite meu pai decidiu velar o meu sono e descobriu que eu tinha apneia do sono causada pela inércia da língua ao ficar com boca aberta. Ele fechou minha mandíbula e comecei a dormir pacificamente. Depois atou temporariamente meu queixo com uma elástico. Depois de muito tempo dormi o resto da noite em paz sem acordar. No dia seguinte, meu pai melhorou o dispositivo. A partir de então os problemas com a apneia terminaram", contou Greg em seu blog.
O invento do senhor Łojewski para evitar as apneias. Via: Site do Greg
Ele também fabricou um sistema para ligar a cadeira de rodas à bicicleta para que o filho possa das passeios pelas imediações de sua casa.
É o amor paternal que alimenta esta incrível história. Um pai que deixou seu trabalho em tempo integral quando Greg tinha 9 anos e entregou meia vida e seu talento ao filho doente, mas sobretudo feliz. Uma mãe que sempre esteve ali até que, em 2017, o câncer lhe cobrou a vida,deixando o filho disposto a viver, relatar e compartilhar sua experiência para ajudar outros doentes sem recursos. Reconhecendo inclusive seus erros:
- "Durante muito tempo estivemos buscando ajuda de curandeiros e herbanários. Não ajudaram porque é impossível consertar defeitos genéticos com ervas. Ademais, foi um desperdício de tempo precioso que poderia ser utilizado para a reabilitação. Os curandeiros e herbanários com frequência são fraudulentos..."
Triste e surpreendentemente a história de Greg não foi viral em nenhum lugar. Ninguém da mídia polonesa nem internacional dedicaram uma linha sequer a sua façanha, aos inventos de seu pai ou a divulgar sua biografia ou os conselhos para outros doentes.
Nós pensávamos em traduzir todo o prefácio existente em seu blog, mas notamos que o site infelizmente tem poucas referências externas e que o melhor seria colocarmos vários links como forma de pelo menos popularizá-lo um pouco e levar mais internautas a visitá-lo para ler sua história. Da mesma forma seu canal do Youtube tem menos de 230 assinantes. Sua façanha, seu projeto de vida e o talento de seu pai certamente não merecem esta indiferença.
Se você quiser enviar uma mensagem de apoio a Greg pode mandar um e-mail em inglês (ou polonês) a lojewski_garrobawppontopl. Para conhecer sua história completa visite seu blog.
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Comentários
Mal terminei de ler a reportagem e já segui o canal dele no YouTube e adicionei no Face, haha. Rapaz simpático, enquanto isso muitos tem tudo de bandeja na vida e se acham no direito de serem babacas com os outros porque "não são obrigados" e vivem como se o mundo os devesse algo...
Sinceramente, SINCERAMENTE (hue), não é assim que ele pensa da própria vida. Se você não suportaria, isso é uma questão sua, agora lembre-se que o que você considera "vida" não se aplica a todos e respeite aqueles que discordam de você. Passar bem.
ISSO NÃO É VIDA................
O PAI que esta faltando em muitas casas
Nossa, incrível.
Acho louvável que se consiga fazer tudo isso pelo filho, mas os resíduos disso vão inspirar muita gente e ajudar quem precisa de algo semelhante, também.
Vou escrever pra ele...
Eu mandei um email pra ele. Jamais pensei que o polonês da minha avó um dia ia servir pra alguma coisa. Que ele responda ou não, estou me sentindo muito bem por ter feito isso. Obrigado Mdig. ^^